‘Leven en kwaliteit van leven, liggen dichterbij elkaar dan we ons vaak beseffen’

Zorg is nog nooit zo hot geweest en vitale zorg blijkt toch echt de bron voor een vitale samenleving. Met name de medische zorg krijgt nu volop aandacht en waardering. Dit is anders waar zorg -ook voor corona- al dagelijkse kost was. Altijd aangewezen zijn op zorg (24/7) gaat vaak gepaard met eenzaamheid en verdriet. In deze onzekere tijd bereikt deze positie een dieptepunt, in veel gezinnen en instellingen. De positieve gezondheidsbenadering kan ook voor deze groep veel betekenen als het een structurele plek krijgt in landelijk beleid, tijdens en na corona.

Door Mia Nijland

Vragen en dilemma’s over (kwaliteit van) leven en dood, schreeuwen om aandacht, dialoog en gezamenlijke keuzes. Hoezeer zorg kan verbinden blijkt overal. Dat dit structureel beter geregeld moet worden voor zorgvragers en de mensen om hen heen, is helder als (plexi)glas. Ouders die bij Eva Jinek aan het woord waren, bevestigen de noodzaak van beleid enerzijds en maatwerk anderzijds. Eva werd geraakt door de verhalen van twee moeders. Onmacht, ze wou meedenken in een oplossing en werd stil.

Waardering voor zorg
De waardering voor zorg is groter dan ooit tevoren. Met name de zorg die het meest in het oog springt en die ons allemaal aangaat, de medische – levensreddende zorg. Met alle respect voor deze groep, onze gezondheidszorg is meer dan dat. En leven en kwaliteit van leven, liggen misschien wel dichterbij elkaar dan we ons vaak beseffen.

Zorgen om zorg
De professionele zorg in ons land is verdeeld over diverse doelgroepen en vindt overal plaats. Denk aan: (para)medische zorg, ziekenhuiszorg, geestelijke gezondheidszorg, thuiszorg, gehandicaptenzorg, jeugdzorg en ouderenzorg. Binnen gezinnen, groot- en kleinschalige settingen wordt gewoond, geleefd, verpleegd, behandeld, liefdevol gezorgd en verzorgd (comfortzorg, palliatieve zorg, terminale zorg). Voor mensen die structureel op zorg zijn aangewezen, zoals ouderen of mensen met een chronische ziekte of handicap, wordt het dagelijkse leven bepaald door hun zorgvragen. Dit brengt veel eenzaamheid en verdriet met zich mee, niet voor de duur van een crisis maar altijd. Het organiseren van de zorg, is vaak een dagtaak en ze zijn 24/7 aangewezen op het netwerk om hen heen, dat de zorg regelt en uitvoert.

Zorgen voor elkaar
In deze coronatijd wordt hun bestaan alleen maar complexer. Het blijkt nu meer dan ooit, dat de aandacht voor deze gezinnen en de waardering van hun zorgteams meer in het verdomhoekje zitten dan ze verdienen. Zolang het je niet aangaat, is het er blijkbaar ook niet, of minder relevant. Hoe kwetsbaar ze vaak zijn en hoe risicovol het coronavirus voor hen en hun gezin is, is vaak niet zichtbaar. Hoeveel impact het virus heeft op hun dagelijkse leven en beslissingen, is vele malen groter dan bij menig ander gezin.

Zorgvragers en hun geliefden leven nu òf te dicht bij elkaar òf te ver uit elkaar, reguliere behandelingen worden stopgezet en coronabescherming voor de zorgverleners, blijft te lang achterwege. Een situatie die vraagt om serieuze aandacht en steun. Zo vragen ouders van kinderen met een complexe handicap om hulp bij hun duivelse dilemma’s. Denk aan een plan B. voor als ouders van een gehandicapt kind, zelf ziek worden in deze tijd. Wie neemt de zorg dan over? Deze vragen speelden al maar spoken nu meer dan ooit, in hoofden van ouders. Ouders willen aandacht voor hun kind èn voor de mensen eromheen. Alleen vanuit die context bekeken, is er perspectief.

Samen leven en omzien naar elkaar
Graag breng ik de podcast Levend-verlies afl. 16 van Odet Stabel, onder de aandacht. Pak je moment en luister naar dit verhaal. Odet is moeder van twee kinderen waarvan haar zoon een complexe handicap heeft. Haar boodschap spreekt voor zich en is een uitnodiging aan iedereen om elkaar te zien, te horen en te verrijken. Heet dat niet gewoon samen leven waarbij we omzien naar elkaar? Eigenlijk wel maar deze oproep geldt in het bijzonder voor deze crisistijd. Het zijn ook deze ouders die bijvoorbeeld uitstekende crisismanagers zijn, waar ‘gewone’ gezinnen juist nu iets van kunnen leren.

Waarden gedreven management
Dit is het momentum voor centraal, integraal en positief gezondheids management. De hernieuwde zorgagenda wordt al opgesteld vanuit netwerken en initiatieven, landelijk en lokaal. Netwerken vol visie, passie en vakmanschap met initiatieven voor gezondheid en gedrag. Met focus op positieve gezondheid (M. Huber) voor iedereen, staan zingeving en Quality of Life bovenaan de agenda, ook voor mensen met intensieve zorgvragen en hun gezin. De aanpak beweegt zich tussen specialisme en gewone mensenzaken.

Dit is ook het momentum om vanuit deze invalshoek een adviesrol te krijgen in het team voor landelijk coronabeleid. Adviezen die andere zaken belichten dan curves en mondkapjes. Bijvoorbeeld advies voor het organiseren van regionale trefpunten waar men -live en digitaal- terecht kan met vragen, onzekerheden en duivelse dilemma’s. Een plek waar een echt luisterend oor is te vinden en waar verstand van zaken aanwezig is. Een plek waar mogelijkheden zijn voor dialoog en reflectie zonder meteen de oplossing te bieden. Een plek voor structurele steun, nu en na corona. Op die manier kan corona alsnog een positieve impuls geven aan Quality of Life van veel gezinnen.

Mia Nijland is orthopedagoog zorg en onderwijs
Quality of Life Centre (kennispraktijk) in Wijhe – www.qolcentre.eu
Beleefstijl Salland (zorgadvieswinkel) in Wijhe – www.beleefstijlsalland.nl (juni 2020)

Het bericht ‘Leven en kwaliteit van leven, liggen dichterbij elkaar dan we ons vaak beseffen’ verscheen eerst op Opinie in Salland.

…
Het hele artikel is te lezen op www.Salland1.nl